État & transition

Pourquoi les personnes en situation de handicap se tiennnent-elles loin des urnes ?

Si les enjeux qui touchent les personnes en situation de handicap semblent être pris en compte à l’échelle des politiques publiques, l’apparent désintérêt des personnes concernées dans les urnes constitue un point de questionnement. Cette désertion pose une question essentielle pour la vie démocratique et citoyenne : pourquoi les personnes en situation de handicap, et spécifiquement en situation de « grande dépendance », entretiennent-elles un rapport distant, voire contrarié au vote ?

L’entrée au Palais Bourbon de Sébastien Peytavie, premier député en fauteuil élu le 19 juin sur la 4e circonscription de Dordogne, relance le débat autour de la représentativité des institutions politiques. Cette entrée apparaît comme un vent d’espoir pour tous nos concitoyens qui sont en situation de handicap, mais elle interroge : pourquoi seulement maintenant ? Les personnes en situation de handicap avaient déjà pointé ce manque de représentativité, conséquence directe du désintérêt des institutions pour le handicap. Autrement dit : « personne ne nous ressemble ».

Malgré ce manque de prise en compte du handicap dans la mise en œuvre des politiques publiques, nous constatons que les candidats aux élections n’oublient jamais d’avoir « un petit mot » pour le handicap. Ce consensus fait désormais du handicap un domaine de l’action publique, dans une logique de prévention d’un risque universel.

Il y a ainsi une forme de consensus moral sur la nécessité de produire des politiques publiques en direction des personnes en situation de handicap. P-Y. Baudot, C. Borelle et A. Revillard(1) expliquent même que ce consensus moral est récemment devenu un impératif moral. La loi de 2005 illustre cette prise en charge nouvelle de la question du handicap et de la participation par les pouvoirs publics. En effet, cette loi a un double objectif : transformer les représentations collectives sur le handicap et permettre l’inclusion réelle des personnes, les deux allant de pair. Pour qu’une intégration à la vie politique des personnes en situation de handicap soient réalisable, aussi simple que cela puisse paraître, elles doivent être en mesure d’accéder aux lieux de la vie quotidienne et aux lieux de citoyenneté.

C’est pourquoi cette loi impose l’accessibilité à l’espace public, ainsi qu’à d’autres domaines de la vie, comme l’éducation, l’emploi, le logement. Elle instaure également le droit à la compensation des conséquences du handicap et les Maisons départementales des personnes handicapées(2). Autre élément notable pour la transformation de la considération du handicap, la loi produit à son article 2 une définition du handicap et par la même occasion, introduit une définition du handicap psychique (par rapport au handicap mental). Ces évolutions ouvrent le champ d’une prise en charge renouvelée du handicap et permettent d’amorcer un basculement vers un autre paradigme, dans lequel on s’attèle à intégrer, insérer, inclure, les personnes en situation de handicap.

En se penchant sur des témoignages de personnes en situation de handicap, sur des études relatives à la question de l’accessibilité, un constat troublant apparaît : d’une part, le témoignage sans équivoque sur la difficulté des personnes en situation de handicap à rejoindre l’espace public, qui le perçoivent comme hostile, et d’autre part, une prise en considération consensuelle et transpartisane de la question. Les personnes en situation de handicap apparaissent à la fois comme des personnes qui subissent une discrimination, voire une oppression(3), et à la fois comme des personnes toujours soutenues par les pouvoirs publics depuis plusieurs dizaines d’années et dont les difficultés spécifiques sont prises en compte à chaque élection.

Face à cette contradiction, deux postures pourraient s’imposer : d’un côté, il pourrait sembler logique que les personnes en situation de handicap participent davantage aux élections nationales et locales puisque les politiques publiques « prennent en compte leurs besoins », et de l’autre, il pourrait aussi sembler naturel que face aux promesses des pouvoirs publics, les personnes en situation de handicap soient découragées et se tiennent ainsi loin des urnes.

Il semble essentiel, dans un premier temps, de rappeler que la question du vote pour les personnes en situation de handicap n’a pas toujours été une évidence pour les pouvoirs publics. En effet, jusqu’en 2019 les personnes en situation de handicap mental n’avaient pas le droit de vote. Il y a donc pour une partie du public ici concerné une citoyenneté contrariée, le droit de vote leur étant jusqu’à très récemment refusé.

Dans un second temps, il convient de jeter un œil aux chiffres de l’inscription des personnes en situation de handicap sur les listes électorales. Il y a un écart flagrant entre le taux d’inscription sur les listes électorales des personnes en situation de handicap et les statistiques générales quant à la citoyenneté électorale. Pierre-Yves Baudot établit ainsi une comparaison des taux d’inscription sur les listes électorales de la population française en âge de voter et de deux échantillons représentatifs d’usagers de MDPH (dans la Somme et dans les Yvelines). On constate ainsi un écart de 19 points entre le taux national et l’échantillon de la MDPPH des Yvelines en 2017. Les personnes en situation de handicap dans ce département étaient 2,6 fois plus souvent non-inscrites sur les listes que la moyenne des français en âge de voter(4). Des personnes qui sont en capacité et en droit de voter, dont l’avis compte tout autant que des personnes valides, voire plus sur de nombreux sujets qui les concernent, ont presque trois fois moins de chance d’être inscrites sur les listes électorales. L’objectif de cet article est ainsi de mettre au jour quelques pistes de réflexion sur les raisons qui pourraient faire que les personnes en situation de handicap se maintiennent à l’écart des urnes.

Des emplois du temps incompatibles

Cet article s’intéresse particulièrement aux personnes en situation de « grande dépendance », qui dans leur quotidien ont besoin d’un.e auxiliaire de vie, ou d’un.e infirmer.e, pour se déplacer, pour se nourrir, pour faire leur toilette. Pour avoir un accès régulier à cet accompagnement, des aides sont nécessaires et doivent être adaptées en fonction de la situation de la personne : maintien à domicile, foyers d’accueil médicalisés, maisons d’accueil spécialisées… Le choix de circonscrire notre analyse à la « grande dépendance » est le résultat d’une réflexion autour de ce temps quotidien, toujours accompagné.

En effet, ces personnes ont un emploi du temps particulier. Les auxiliaires de vie viennent le matin, le midi et le soir, pour aider les bénéficiaires(5) dans leurs tâches quotidiennes. En ce qui concerne la grande dépendance, il est même fréquent que le bénéficiaire soit accompagné, de son réveil à son coucher, par un ou une auxiliaire de vie. De la même manière, si quelque chose se passe dans la nuit, que la famille a besoin d’aide qui ne correspond pas nécessairement à du soin ou à une urgence médicale, les structures de maintien à domicile peuvent envoyer un ou une auxiliaire de vie sur place.

Lorsque l’on prend le vote dans sa dynamique temporelle, dans son rôle de « rituel », qui réactive un réflexe électoral, on se rend compte qu’il a une temporalité spécifique imposant de mettre en suspens ses activités ordinaires. Il n’y a pas, pour les personnes en situation de handicap, et particulièrement en situation de grande dépendance, la possibilité de suspendre ces activités ordinaires, ou de se conformer à une temporalité spécifique tant leur emploi du temps est réglé et contraint. Il n’est pas possible de déplacer l’heure du déjeuner, la toilette, les soins, l’accompagnement. La condition médicale des personnes en situation de « grande dépendance » rend cette adéquation aux temps électoraux pratiquement impossible. Il y a une altercation entre un temps vital et un temps électoral.

Le débat qui se poursuit depuis plusieurs années autour d’un potentiel vote à distance peut trouver une de ses justifications dans la temporalité des personnes en situation de « grande dépendance ». Le temps principal ne pouvant pas être le temps électoral, le temps de la vie de la Cité. Il est le temps du soin, de l’accompagnement, pour les personnes concernées évidemment, mais aussi pour les aidant·es, qui sont eux-mêmes aussi parfois dans des situations d’isolement, de fragilité. Faciliter les déplacements ne suffit certainement pas à permettre aux personnes en situation de « grande dépendance » et à leur cercle de soutien de se rendre aux urnes.

De la même façon, si les temps ne correspondent pas, les espaces ne conviennent parfois pas non plus. L’accessibilité au bureau de vote peut aussi devenir une question, voire un problème insurmontable, si l’on n’est pas à quelques minutes en zone piétonne, si l’on doit prendre les transports en commun, si l’on doit passer par des chemins détournés parce que la chaussée est inaccessible, si l’on doit demander de l’aide pour accéder au bureau à cause de l’absence d’une rampe d’accès… Toutes ces situations singulières rythment le quotidien des personnes en situation de handicap. Aller au bureau de vote en sachant que la route sera pavée d’obstacles, que l’espace public et citoyen ne sera pas physiquement et visiblement prêt à nous accueillir encourage le renoncement à ce déplacement.

Le rapport aux politiques publiques

Les politiques publiques visent, notamment à travers la question de « l’accessibilité », à rendre possible, plus évidente, l’évolution des personnes en situation de handicap dans l’espace public. L’objet ici est de se demander dans quelle mesure les politiques publiques, du moins leur résultat, n’a pas un impact sur le rapport au devoir citoyen que les personnes en situation de handicap entretiennent. Ces politiques renvoient nécessairement un message, qu’il soit positif ou négatif, aux personnes en situation de handicap, à tous les stades de leur vie, et cela peut avoir une influence sur leur implication civique. Cette hypothèse constitue le point de départ de la réflexion sur le rapport aux politiques publiques.

L’espace public apparaît, pour les personnes en situation de handicap, comme un espace où se déchaîne la violence symbolique(6). Les trottoirs étroits, les déchets, les trottinettes et vélos, les déjections animales : ces obstacles pour les piétons valides ne sont que des éléments à éviter, pour les personnes en situation de handicap ils sont de réels obstacles, pouvant faire l’objet d’une violence. Le gérant d’un service à la personne(7) nous avait raconté que l’un de ses bénéficiaires, en roulant sur une déjection canine, s’était retrouvé à en avoir sur les mains.

« C’est ça qu’on donne comme message aux handicapés. Ils roulent sur le trottoir et ils se retrouvent avec de la merde de chien sur les mains. »(8)

Pour de nombreuses personnes concernées, les pouvoirs publics se moquent de leur sort, manquent de pragmatisme et de finesse.

Dans une certaine mesure, l’État et les collectivités donnent l’impression aux personnes en situation de handicap de feindre seulement le souci ou la bienveillance à leur égard. Le message politique, ayant pu susciter un certain espoir, est vécu comme une forme de tromperie. Il y a à travers les politiques publiques le signe d’une méconnaissance profonde des enjeux qui touchent les personnes en situation de handicap. Voilà de quoi entretenir un rapport distant au vote : à quoi bon investir des espaces de citoyenneté que l’on nous refuse, un espace politique dans lequel on ne se retrouve pas, et dans lequel on ne trouvera rien de bon pour soi.

Le travail d’une société, le capacitisme

De ces constats, on peut saisir des symptômes d’une inadéquation générale de la société aux personnes en situation de handicap, et du rapport de force entre les personnes valides et les personnes en situation de handicap. Nous décidons de reprendre le concept de causalité circulaire que Bourdieu emploie pour parler de la société kabyle(9). Il s’agit d’un accord au sein de la société entre ce qu’il se passe et les schémas mentaux que l’on a intériorisés. La causalité circulaire, l’adéquation entre les structures objectives de l’espace social et les structures subjectives, rend naturel ce qui ne l’est pas, ce qui est en réalité construit. Si l’on applique le concept de causalité circulaire à la question du handicap, nous arrivons au constat suivant : le rapport distant que les personnes en situation de handicap entretiennent à leur citoyenneté est certes le produit des politiques publiques, mais aussi et surtout, le produit d’une société capacitiste.

Les politiques publiques sont elles-mêmes le produit d’une société capacitiste. P-Y. Baudot, dans son compte- rendu de l’ouvrage de R. Bodin(10), émet la critique suivante quant à la manière dont « l’adaptation de l’environnement » par les personnes valides a pu perdre de son intérêt, de sa cohérence : « Les tenants du modèle social comprenaient la notion d’environnement davantage comme une expression du fonctionnement des institutions plutôt que comme le simple design d’un passage piéton ». Les schémas de pensée des personnes valides sont les produits de cette société, mais continuent à exclure les personnes en situation de handicap. Les personnes en situation de « grande dépendance » qui ont souhaité témoigner de leurs expériences ont toutes conscience de cette situation. Elles se sentent toutes concernées par une cause, celle du handicap. Une étude de l’European Social Survey(11) a montré que les personnes en situation de handicap votent moins que la population générale, surtout lorsqu’elles sont conscientes, lorsqu’elles perçoivent la discrimination qu’elles subissent.

La question de la production d’une définition, d’un sens, pour le concept de capacitisme apparaît alors comme capitale. Les travaux qui visent à étudier ce concept, ses symptômes, permettraient de formuler l’oppression et de mieux lutter contre. Penser le capacitisme revient déjà à lutter contre ses différentes formes d’expression, qu’elles soient dans l’espace public, politique ou social. Penser le capacitisme, c’est aussi comprendre qu’il y a des différences d’un handicap à l’autre, que le handicap ne fait pas bloc, et que par conséquent les politiques publiques doivent s’adapter à la diversité des situations.

Nommer ces situations d’exclusion, de discrimination, d’oppression, comme du capacitisme, revient déjà à faire exister la notion dans les consciences et donc de sa réalité. Nommer c’est aussi imposer une nouvelle vision du monde, de l’ordre social, de ce qui doit être redéfini, et potentiellement faire basculer ce monde social dans un nouveau paradigme.

Références

(1)Baudot, Pierre-Yves, Céline Borelle, et Anne Revillard. « Politiques du handicap. Introduction », Terrains & travaux, vol. 23, no. 2, 2013, pp. 5-15. Ici, ce que l’on cite figure à la page 6.

(2)Les MDPH ont une mission d’accueil, d’information, d’accompagnement et de conseil des personnes en situation de handicap et de leur famille. Chaque MDPH met en place une équipe pluridisciplinaire qui évalue les besoins de la personne et une commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) qui prend les décisions relatives à l’ensemble des droits de la personne dans son champ de compétences.

https://www.cnsa.fr/vous-etes-une-personne-handicapee-ou-un-proche/missions-et-fonctionnement-des-mdph

(3)http://lesdevalideuses.org

« Les Dévalideuses » est un collectif féministe composé de femmes en situation de handicap, qui cherche à intégrer le handicap aux luttes féministes et qui s’inscrit dans un féminisme intersectionnel. Selon elles, les personnes en situation de handicap sont plus qu’une population « moins intégrée », il s’agit d’une population qui subit une oppression, qui se croise parfois avec de nombreuses autres. Elles expliquent : « Les oppressions ne se remplacent pas, elles se cumulent et elles se croisent, créant des situations uniques et complexes qui nécessitent notre attention. Nous sommes donc également concernées par l’ensemble des luttes liées au genre, à la sexualité, à l’origine ethnique, la religion, ou au milieu social. »

(4)Baudot, Pierre-Yves, et al. « Les politiques publiques façonnent-elles les listes électorales ? Le cas des personnes handicapées en 2017 », Revue française de science politique, vol. vol. 70, no. 6, 2020, pp. 747-772.

(5)Le terme « bénéficiaire » est ici employé pour décrire le statut des personnes en situation de handicap qui bénéficient d’une aide, d’un accompagnement à domicile. Elles sont généralement désignées comme « bénéficiaires » d’une prestation d’accompagnement.

(6)Définition donnée par Bourdieu dans le « Préambule » de La domination masculine, à la page 7 : « Ce que j’appelle la violence symbolique, violence douce, insensible, invisible pour ses victimes mêmes, qui s’exerce pour l’essentiel par les voies purement symboliques de la communication et de la connaissance ou, plus précisément, de la méconnaissance, de la reconnaissance ou, à la limite, du sentiment ».

On ajoute à cela une seconde définition, qui nous semble plus évidente à retenir, qui est celle de Gérard Mauger : « Le concept de violence symbolique s’applique à toutes les formes « douces » de domination qui parviennent à obtenir l’adhésion des dominés. »
Mauger Gérard, « Sur la domination [*] », Savoir/Agir, 2012/1 (n° 19), p. 11-16. DOI : 10.3917/ sava.019.0011. URL : https://www.cairn.info/revue-savoir-agir-2012-1-page-11.htm

(7)Cet article est une mise en forme journalistique d’un dossier de recherche, d’une enquête auprès de bénéficiaires en situation de grande dépendance et du gérant de la structure.

(8)Entretien avec le gérant d’une structure de service à la personne, le 8 avril 2021.

(9)Bourdieu, Pierre. « La maison ou le monde renversé [1] », , Esquisse d’une théorie de la pratique. Précédé de « Trois études d’ethnologie kabyle », sous la direction de Bourdieu Pierre. Librairie Droz, 1972, pp. 45-59.

(10)Pierre-Yves Baudot, « Romuald Bodin, L’Institution du handicap. Esquisse pour une théorie sociologique du handicap (La Dispute, 2018) », Sociologie [En ligne], Comptes rendus, 2020, mis en ligne le 27 juillet 2020, consulté le 29 avril 2021. URL : http://journals.openedition.org.ezpaarse.univ-paris1.fr/sociologie/ 6921.

(11)Mikko Mattila, Achillefs Papageorgiou, « Disability, Perceived Discrimination and Political Participation », International Political Science Review, 38 (5), 2017, p. 505-519.

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